16 ноября 2010 года в Беларуси было
зарегистрировано
Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных
мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Цели и
задачи общества — объединение больных с редкими генетическими заболеваниями, а
также моральная поддержка, защита их прав и интересов, привлечение внимания общественности
к проблемам таких больных, сбор информации о передовых методах лечения МПС и
других редких генетических заболеваний.

Эти заболевания настолько редкие,
что о них мало кто знает, даже врачи. Трагедия людей с ними — физическая деградация.
Люди рождаются как нормальные здоровые дети, спустя определённое время болезнь
начинает проявляться всё явственнее. Серьёзные изменения ведут к тому, что
любимые дети становятся трудными для восприятия окружающими и в большинстве
случаев, к сожалению, не доживают     даже     до    
совершеннолетия.

Причина заболевания мукополисахаридозом
и другими редкими генетическими болезнями в том, что в организме человека
отсутствует фермент, который должен расщеплять вещества. Эти вещества
откладываются во всех органах, и организм сам себя разрушает. Страдают печень,
сердце, опорно-двигательный аппарат и другие органы, со временем теряется
способность ходить, говорить, останавливается рост, появляется глухота,
слепота, сужение дыхательных путей…

В нашей организации пациенты разного
возраста и типов заболеваний МПС. Все они очень нуждаются в медицинской,
социальной, психологической и иной помощи. Советуем всем пациентам и родителям детей,
больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями,
обращаться к председателю Совета нашей организации — Тамаре Николаевне Матиевич.
Мы будем рады каждому, кто откликнется на
это обращение, чтобы в дальнейшем совместно решать вопросы лечения и социальной
реабилитации наших больных детей.

Наши координаты: 212038, г. Могилев, ул.
Мовчанского, 16 – 132, тел. 8-0222-467157, моб. — 8-029-7484128 (мтс), 8-029-1257498
(велком).

Совет РОО.