Крик о помощи

Наша семья обращается к Вам с просьбой об оказании материальной и информационной помощи в сборе средств на лечение дочери Дарьи Шепетовской. Для нас очень важна возможность информирования трудовых коллективов района о проводимом сборе.

Даша Шепетовская родилась 15 августа 2019 года. Спустя 4,5 месяца ей поставили страшный  диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и рахзвивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает возможность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. При отсутствии необходимого лечения такие дети не доживают до 2 лет.

На сегодня препараты для лечения существуют, но их нужно покупать за свой счет. Есть 2 препарата Spinraza и Zolgensma, первый нужно колоть пожизненно, его стоисость 96 035 евро, на курс  — 384 евро, второй вводят однократно, он стоит 2 125 000 долларов.

На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Лечение нужно начинать как можно раньше. Просим Вас о любой помощи.

Благотворительные счета открыты в филиале 216 — г. Полоцк, ул. Ф.Скорины,4. УНП300230580; МФО AKBBBY21216 — белорусские рубли — транзитный счет ВY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный  счет BY89АКВВ31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный. Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.