Наталья всегда хотела  иметь большую семью, но никогда не думала о том, что будет воспитывать чужих детей, а тем более – детей с особенностями.

Сыну Жене было 13 лет, когда на свет появилась долгожданная доченька Марта. Еще будучи беременной, Наталья решила, что уйдет с больницы с двумя детьми: со своим ребенком и новорожденным отказником. Но все сложилось по другому сценарию. В последствии тяжелых родов за малышкой нужно было осуществлять особый уход. Постоянные поездки к специалистам, реабилитация и наблюдение. После многочисленных осмотров врачей выяснилось, что у Марты тяжелый порок сердца, далее диагностировали мутацию. И в связи с этим как минимум нужно было дать медотвод от прививок, чего не сделали.  Это и послужило результатом диагноза ДЦП у девочки, а ведь жизнь малышки могла бы сложиться иначе.

Будни Марты отличались от жизни здоровых детей. Это постоянная работа 24 часа в сутки. Занятия, массаж, упражнения. Все по режиму: сон, прием пищи, туалет. Поездки к специалистам.

В 2 года Марта научилась сидеть самостоятельно. Получила 4-ю степень утраты здоровья. Я была в отчаянии, но руки не опускала. Продолжала начатое дело. Марта подросла, и мы начали посещать занятия в спецшколе. После  настойчивых обращений и писем в вышестоящие структуры, руководствуясь Законом РБ, в 9 лет Марта пошла в первый класс.

Помогая другим, помогаешь себе

Когда в спецшколе я увидела детей-сирот,  подумала, как страшно, когда ты один. У Марты есть я, а у них – никого. И я стала присматриваться к детям. Я стала брать к себе на выходные  девочек  Катю и Полину. Потом  забирала их на неделю. Они стали для меня как родные. Мне не было стыдно, что они особенные. Я гордилась их успехами. Мне от всей души хотелось помочь.

Я хотела не просто взять ребенка на опеку, а защитить его

Дети-сироты, находящиеся  в спецшколе, путевки на санаторное лечение не получают.  Для детей, которые находятся под опекой, возможно «выбить» направление в республиканский центр, но, опять же, это большая работа по сбору документов для мамы. Ты получаешь направление, борешься с противопоказаниями для прохождения лечения.

Памперсы – это отдельная тема. Сиротам их не выдают. Экономия, на многом необходимом.

История Полины

В 1 год Полина на фоне стресса перенесла инсульт. Ее определили в дом ребенка, до 7 лет она находилась там. В 7 лет ее перевели в спец школу.  Когда она туда поступила, правая нога была короче левой на 10 см. У нее фактически остановилось развитие правой стороны,  она стала левшой.  Делали операцию на ножку, подрезали сухожилия. Благодаря огромной работе и медицинскому обслуживанию в спецшколе ноги Полине выровняли.  Сейчас ей 23 года, она окончила колледж, работает воспитателем в центре развития г.Бобруйска и заканчивает педагогический университет. Я очень горжусь ее достижениям. Диагноз ДЦП не помешал быть как все, она многого достигла.

Ангелину забрали, а меня как опекуна даже не пригласили в суд

История с Ангелиной сложилась очень грустная. Когда ей было 5 лет, маму лишили родительских прав. Тетя оформила опекунство и забрала ее к себе, но не надолго…

Начались предновогодние праздники, детей забирают на каникулы. Я смотрю, что Ангелина остается в школе, никто за ней не приехал. Вижу, что ребенок не встает, отказывается кушать. А потом узнаю, что тетя от нее отказалась.

Я стала забирать ее в гости. 2 года она к нам приходила на выходные, праздники и каникулы. С ней было сложнее, чем с другими девочками, у нее были серьезные психические расстройства. Порой возникали такие ситуации, когда, чтобы успокоить ее, требовалось несколько часов.

Я оформляю опеку над  Ангелиной, она идет  в первый класс. Спустя время девочка показывает отличные результаты в учебе. Они с Полиной пол года живут как сестры и хорошо взаимодействуют друг с другом. Полина как старшая сестра заботилась об Ангелине, хотя это стоило мне огромных усилий, она сразу не хотела ее принимать.

В апреле появляется мама Ангелины и восстанавливается в родительских правах. Суд не вызывал меня как опекуна, не послушал планы воспитания и развития ребенка в нашей семье.

И вот наступают выходные. Я забираю домой всех детей, кроме Ангелины, мне ее не отдают.  Она остается в школе. Все дети в истерике. Я маме сразу поставила условия, чтобы Ангелину перевели в другую школу, потому что это был стресс для всех. Они уехали в Бобруйск домой. Мама не справилась. На сегодняшний день ребенок стоит на психиатрическом учете, а с учебой у нее совсем все плохо.

Маша и Слава никогда не плакали, наверное только благодаря этому я выжила…

Помимо особенных детей, я взяла двоих здоровых детишек. Брат с сестрой Слава и Маша. Они были совсем маленькими: год и три. Сейчас Маше 9, Славе  – 11. Уже 8 лет мы живем вместе.

У меня в одной комнате стояло три детских кроватки. Маша была рада даже бутылке с водой. Они очень терпеливые. Такие маленькие…Они никогда не плакали, и, наверное, за счет этого я выжила.

Было очень сложно, денег не хватало, несмотря на то, что муж был успешным бизнесменом. Я по 4 часа в день подрабатывала в гостинице, мыла номера. Чтобы открыть приемную семью, я должна была работать.

У меня не было детства, папа бросил нас. У меня была маленькая сестренка, за которой я присматривала. Может, поэтому я выросла таким ответственным человеком. Если я вижу, что кому-то нужно помочь, я не могу пройти мимо. Как говорит моя Полина «мама поехала спасать мир».

После 26 лет семейной жизни, 6 лет я уже воспитываю детей одна. Сыну Жене 31 год, он живет в другом городе и у него уже своя семья. Я живу с дочерью Мартой и двумя приемными детьми. У нас теплые семейные отношения. Слава планирует поступать в следующем году в кадетское училище. Сейчас мы много времени проводим за учебниками. Воспитывать мальчика одной женщине сложно. Я хочу, чтобы он был мужественным.

Слава с Машей большие помощники и по дому, и с Мартой. Маша читает Марте сказки, это занятие приносит пользу и удовольствие обеим девочкам.

С какими трудностями сталкивалась

Перед тем как открыть приемную семью, я должна была  работать не менее полутора лет. Но осуществляя уход за ребенком-инвалидом, по закону я могла работать не более чем на полставки. Я обращалась в министерство образования. Добивалась, чтобы мне разрешили оформить приемную семью.

Я брала детей в гостевую семью. Когда ты понимаешь, что можешь дать им в развитии и образовании то, чего не можешь дать своему ребенку, почему бы не жить вместе как полноценная семья и не заниматься их воспитанием?

Если мама сильная, то она всего добьется

Я бы посоветовала всем родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, изучать свои права, нам много чего не рассказывают, а мы и не интересуемся.

Раньше пособие по уходу за ребенком с инвалидностью было значительно меньше, чем по уходу за ребенком  до трёх лет. Мамам, осуществляющим уход за ребенком с инвалидностью, по закону можно работать только на полставки. Многие семьи живут на грани бедности, учитывая, что в основном это одинокие мамы, воспитывающие детей. Источник дохода – лишь пенсия и пособие по уходу за ребенком.

Бесплатно только белорусские препараты, даже инвалидам тяжёлой формы. Учитывая, что не все они эффективны.

Многие родители не знают, что они имеют право по Закону РБ самостоятельно выбирать место, где будут лечить и учить своего ребенка.

Раз в год мама может написать заявление в центр социального обслуживания населения на материальную помощь и на оздоровление.

Сейчас Марта – взрослый инвалид. Мне скоро оформлять пенсию и по закону я – родная мать, будучи работающей, не имею права оформиться по уходу за инвалидом первой группы. На законодательном уровне прописано, что студенты, работающие граждане и пенсионеры не имеют этого права. Пока я еще размышляю, что с этим буду делать. Но решать этот вопрос нужно на уровне закона РБ о правах инвалидов.

Фото из семейного архива